Das besondere Kind

Wenn Eltern ein Kind erwarten sind sie in den meisten Fällen sehr erfreut darüber. Noch während der Schwangerschaft entwickeln sie eine Vorstellung davon, wie ihr Kind sein wird. Wenn das Kind dann mit einer offensichtlichen Behinderung geboren, wird das für die Eltern erstmal ein Schock sein. Im Zeitalter der pränatalen Frühdiagnostik sind vor allem Körperbehinderungen und Behinderungen die auf einer Chromosomenstörung beruhen schon während der Schwangerschaft erkennbar. Die Eltern können sich vielleicht ein bisschen damit abfinden und ihre Vorstellungen ändern. Anders sieht es aus wenn die Behinderung erst einige Zeit nach der Entbindung augenscheinlich wird, wie unter anderem Störungen aus dem autistischen Spektrum. Es spielt aber vorrangig keine Rolle, welcher Art die Behinderung oder Einschränkung ist und wann sie augenscheinlich wird. Die Eltern müssen sich in jedem Fall von ihren Vorstellungen und Wünschen lösen. Kinder sind Zukunft und unsere Zukunftsvisionen sind nun einmal von Wünschen und Vorstellungen und Vermutungen geprägt. Der Vater wünscht sich, dass sein Kind später einmal den gut gehenden Malerbetrieb übernehmen wird, die Mutter hat die Vorstellung wie ihr Kind fröhlich in dem eigens dafür angelegten Garten spielt usw.. Manchmal sind es kleine Wünsche und Vorstellungen, manchmal große Pläne. Eines haben sie gemeinsam, sie lösen Vorfreude aus. Das alles müssen Eltern aufgeben, wenn sie ein Kind mit Einschränkungen oder Behinderungen haben. Hinzu kommen irrationale Schuldzuweisungen und Schuldgefühle.

Wenn Eltern ein Kind verlieren, gesteht ihnen jeder zu, dass sie Zeit brauchen um zu trauern, sich von Schuldgefühlen zu lösen und sich von ihrer Zukunft neue Vorstellungen zu machen. Eltern eines behinderten Kindes brauchen auch eine gewisse Zeit der Trauerarbeit und eine Zeit für neue Zukunftsvorstellungen. Sie haben auf einmal Ängste und Sorgen, die vorher für sie nicht einmal vorstellbar waren. Sie müssen sich von ihren Vorstellungen bezüglich ihres Kindes und ihrer Zukunft verabschieden. Selbsthilfegruppen können hierbei eine gute Hilfe sein.

Schwierig ist es mit Kindern, deren Störung oder Behinderung im autistischen Spektrum liegen (und in einigen Fällen in anderen Behinderungsbildern, z.B. dem Fragilen X-Syndrom, auftreten). Bei einem Kind mit Kanner-Syndrom (frühkindlicher Autismus) wird die Behinderung sehr spürbar und es wird für die Eltern ein Schock sein, wenn ihr Kind ihnen keinerlei Zuneigung entgegenzubringen scheint und auf Berührungen schlimmstenfalls mit schreien reagiert. Schnell stellen sie fest, das ihr Kind in einer Welt zu der sie keinen oder nur wenig Zugang haben. Die Eltern haben nicht nur ein behindertes Kind, sondern auch ein Kind, dass den Eindruck hinterlässt, seine Eltern nicht zu wollen und nicht zu lieben. Das ist vielleicht eine der schönsten Vorstellungen bezüglich dem Elternsein: Das Kind kommt fröhlich auf dich zugelaufen und kuschelt sich in deine offenen Arme“. Eltern autistischer Kinder müssen sich von dieser Vorstellung weitgehend oder sogar ganz verabschieden. Vor allem Eltern die ein Kind mit dem Kanner-Syndrom haben.

Kinder mit dem Asperger-Syndrom vermitteln in den ersten Lebensjahren einen eher „normalen“ Eindruck. Auffällig ist eventuell eine frühe, etwas eigenartige Sprachentwicklung und eine atypische, Fremdelphase auf. Spätestens im Kindergartenalter treten aber auch hier die ersten Probleme auf. Das Kind sondert sich ab, versteht seine Umwelt und damit auch seine Eltern immer weniger. Es weist Umarmungen in Situationen zurück in denen Kinder diese Art von Trost eigentlich dringend brauchen. Es zieht sich immer mehr in seine eigene Welt zurück, zu der die Eltern nur dann Zutritt haben wenn das Kind es wünscht oder ertragen kann.

Ich bekomme immer wieder Mails von Eltern, die sich angesichts dieser Entwicklung unglaublich hilflos fühlen, sich bittere Selbstvorwürfe machen oder dem Kind Gefühlskälte unterstellen und sie bitten um Hilfe zu verstehen.

Wir sind nicht gefühlskalt und es ist wirklich NIEMAND daran schuldig, dass wir so sind wie wir sind. Wir können lieben, auf unsere Art, die ihr genauso wenig verstehen werdet wie wir eure Art zu lieben und Gefühle zu zeigen verstehen werden.

So schwierig es sein mag, verabschiedet euch von der Vorstellung, eine „normale“ Eltern-Kind Beziehung zu haben. Verabschiedet euch von der Vorstellung, dass wir Umarmungen und Zärtlichkeiten wünschen. Wir brauchen das auch, aber wir holen es uns dann, wenn wir es ertragen können. In einer Situation in der wir sowieso schon überfordert sind, überfordert uns eure Art Sicherheit und Trost zu geben maßlos.

Ich verstehe inzwischen, dass euch das sehr verletzt und sehr traurig und hilflos macht. Macht euch klar, dass eure Kinder euch lieben, auf ihre eigene besondere Art. Ihr dürft traurig und hilflos sein, aber bitte zeigt es euren Kindern nicht. Sie bekommen Schuldgefühle (weil sie euch lieben) und fühlen sich unzulänglich und unverstanden (dieses Gefühl wird uns sowieso unser ganzes Leben begleiten). Wenn ihr euch und eurem Kind helfen wollt, nehmt emotionalen Abstand. Wir erfassen eure Gefühle hauptsächlich über den Verstand, wir sind irgendwann in der Lage sie nachzu-denken aber vermutlich nie in der Lage sie nachzu-fühlen und erschrecken euch sicherlich mit unseren teils heftigen, nicht nachvollziehbaren Gefühlsausbrüchen. Wir brauchen ruhige sichere Begleitung. Nehmt Hilfe für euch in Anspruch, ihr möchtet euch nicht traurig und hilflos fühlen und euer Kind möchte ganz bestimmt auch nicht das ihr euch so fühlt. Schätzt unsere Fähigkeiten und Besonderheiten und zeigt uns das, wir werden lernen euch ebensolche Wertschätzung entgegen zu bringen. Ihr habt ein besonderes Kind und eines Tages wird dieses Kind auch wissen, dass es besondere Eltern hat.

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